«хоспис»

Содержание

Хоспис Уход — это вид медицинской помощи, направленный на облегчение боли и симптомов неизлечимо больного пациента при одновременном удовлетворении их эмоциональных и духовных потребностей в конце их жизни. Уход в хосписе ставит во главу угла комфорт и качество жизни за счет уменьшения боли и страданий, предоставляя альтернативу методам лечения, ориентированным на меры по продлению жизни, которые могут быть трудными, могут вызвать больше симптомов или не соответствовать целям человека. Разработка такой помощи в конце жизни уравновешивает усилия современной медицины по поиску способов продления жизни, независимо от ее качества.

Хосписное обслуживание в Соединенных Штатах в значительной степени определяется практикой системы Medicare и других поставщиков медицинского страхования, которые покрывают стационарную или домашнюю хосписную помощь пациентам с неизлечимыми заболеваниями, которые, по оценкам, живут шесть месяцев или меньше. Льготы хосписа включают в себя доступ к многопрофильной терапевтической бригаде, специализирующейся на уходе за пациентами в конце жизни, которую можно получить на дому, в учреждении долгосрочного ухода или в больнице.

За пределами Соединенных Штатов этот термин, как правило, в первую очередь ассоциируется с конкретными зданиями или учреждениями, которые специализируются на таком уходе. Уход в хосписе включает помощь семьям пациентов, чтобы помочь им справиться с ситуацией, а также оказание помощи и поддержки, чтобы пациент оставался дома, если это возможно. Также включены семейные консультации в случае тяжелой утраты и духовное наставление в соответствии с их верой.

Хосписы в дореволюционной России

Впервые подобное медицинское учреждение было открыто в Москве в 1903 году. Инициатором его создания выступил профессор МГУ, практикующий онколог Л. Л. Левшин, организовавший сбор средств на его строительство. Наибольший финансовый вклад в его организацию внесли известные российские меценаты Морозовы. Именно поэтому это заведение на протяжении многих лет носило их имя. Этот хоспис онкологический принимал только раковых больных на последнем, терминальном этапе развития этого заболевания. Однако со временем он потерял свои функции и переродился в научно-исследовательский институт, занимающийся проблемами онкологии.

Другие нации

Хосписы и паллиативная помощь широко распространены в Австралии, Новой Зеландии, а также в большинстве стран Азии и Западной Европы.

Первый хоспис в Новой Зеландии, Мэри Поттер Хоспис, открылся в июне 1979 года в Веллингтоне. Позже в том же году были открыты хоспис Те Оманга в Лоуэр-Хатте и Хоспис Милосердия Святого Иосифа в Окленде. С этих небольших начинаний хосписное движение в Новой Зеландии к началу двадцать первого века переросло в 42 хосписа.

Основанная в 1991 году Австралийская ассоциация хосписов и паллиативной помощи, компания Palliative Care Australia начала свою деятельность в 1998 году с миссией оказывать влияние, способствовать и продвигать предоставление качественной паллиативной помощи всем, кто в ней нуждается, когда и где они нужно это.

Япония открыла свой первый хоспис в 1981 году, а к 2010 году здесь официально насчитывалось более 200 хосписов. 28 декабря 2000 года был основан Японский фонд хосписов / паллиативной помощи со следующей миссией:

• проведение исследований и исследований с целью повышения качества хосписной / паллиативной помощи.
• оказание технической поддержки вовлеченному персоналу, включая врачей, медсестер, фармацевтов, вспомогательный медицинский персонал и социальных работников.
• спонсирование PR-мероприятий и международного обмена, связанного с хосписной / паллиативной помощью.

Первый хоспис в Индии, Шанти Аведна Ашрам, открылся в Бомбее в 1986 году.

Первый современный отдельно стоящий хоспис в Китае открылся в Шанхае в 1988 году. Первое хосписное отделение на Тайване, где термин «хоспис» переводится как «мирная помощь», открылось в 1990 году.

Первый хоспис в Скандинавии открылся в Тампере, Финляндия, в 1988 году. Их лечение подчеркивает целостный подход к пациенту, особенно ценят достоинство и индивидуальность каждого пациента. Помимо стационара, пациенты могут получать помощь на дому в хосписе, оставаясь дома.

Современный хоспис

Первый современный хоспис был создан Сисели Сондерс в 1967 году. Дам Сисели Сондерс была дипломированной медсестрой из Великобритании, чьи хронические проблемы со здоровьем вынудили ее продолжить карьеру в области медико-социальной работы. Отношения, которые она установила с умирающим польским беженцем, помогли укрепить ее представления о том, что неизлечимо больным пациентам нужна сострадательная помощь, чтобы помочь преодолеть их страхи и проблемы, а также паллиативное облегчение физических симптомов. После смерти беженки Сондерс начала работать волонтером в доме для умирающих бедняков Святого Луки, где врач сказал ей, что она может лучше всего повлиять на лечение неизлечимо больных как врач. Сондерс поступила в медицинский институт, продолжая волонтерскую работу в больнице Св. Иосифа. Когда она получила степень в 1957 году, она заняла там должность.

Сондерс сделал упор на пациенте, а не на болезни, и ввел понятие «тотальная боль», которая включает психологический и духовный, а также физический дискомфорт. Она экспериментировала с опиоидами для контроля физической боли, а также учитывала потребности семьи пациента. Она разработала множество основополагающих принципов современной хосписной помощи в больнице Святого Иосифа.

Сондерс распространила свою философию на международном уровне в серии туров по Соединенным Штатам, начиная с 1963 года.

Примерно в то же время, в 1965 году, швейцарский психиатр Элизабет Кюблер-Росс начала рассматривать социальные реакции на неизлечимые болезни, которые она сочла недостаточными в чикагской больнице, где работал ее муж-американский врач

Ее бестселлер 1969 года, О смерти и умирании, повлияли на отношение медиков к неизлечимо больным. Вместе с Сондерсом и другими пионерами танатологии она помогла сосредоточить внимание на видах помощи, доступной для умирающих.. В 1967 году Сондерс открыл хоспис Святого Кристофера в Южном Лондоне, Англия

Флоренс Уолд, декан Йельской школы медсестер, которая слышала выступления Сондерса в Америке, в 1969 году проработала месяц, работая с Сондерсом, прежде чем вернула принципы современного хосписного ухода в Соединенные Штаты. В 1974 году Уолд основал первый хоспис в Соединенных Штатах, Коннектикутский хоспис, расположенный в Бранфорде, штат Коннектикут. Позже Уолд заинтересовался предоставлением хосписов в тюрьмах.

В 1967 году Сондерс открыл хоспис Святого Кристофера в Южном Лондоне, Англия. Флоренс Уолд, декан Йельской школы медсестер, которая слышала выступления Сондерса в Америке, в 1969 году проработала месяц, работая с Сондерсом, прежде чем вернула принципы современного хосписного ухода в Соединенные Штаты. В 1974 году Уолд основал первый хоспис в Соединенных Штатах, Коннектикутский хоспис, расположенный в Бранфорде, штат Коннектикут. Позже Уолд заинтересовался предоставлением хосписов в тюрьмах.

Еще одна ранняя программа хосписа в Соединенных Штатах, Alive Hospice, была основана в Нэшвилле, штат Теннесси, 14 ноября 1975 года. К 1978 г. была сформирована Национальная организация хосписов, а к 1979 г. президентом была избрана Энн Дж. Блюз, и были рассмотрены принципы оказания хосписной помощи.

В 1984 году доктор Жозефина Маньо, которая сыграла важную роль в создании Американской академии хосписной и паллиативной медицины и была первым исполнительным директором Национальной организации хосписов США, основала Международный институт хосписов. В 1996 году он стал Международным институтом хосписов и колледжем, а затем Международной ассоциацией хосписов и паллиативной помощи (IAHPC). Магно видел «более 8000 хосписов и паллиативных служб, созданных более чем в 100 странах». IAHPC следует философии, согласно которой каждая страна должна разработать модель паллиативной помощи, основанную на ее собственных ресурсах и условиях.

Канада

Канадское движение хосписов сосредоточено в первую очередь на паллиативной помощи в больничных условиях. Прочитав труды Кюблер-Росс, Бальфур Маунт изучил переживания неизлечимо больных в больнице Royal Victoria в Монреале. «Абсолютное несоответствие», как он это назвал, которое он обнаружил там, побудило его провести неделю с Сисели Сондерс в Сент-Кристофере. Вдохновленный, Маунт решил адаптировать модель Сондерса для Канады. Учитывая различия в медицинском финансировании, он решил, что больничный подход будет более доступным, и в январе 1975 года он создал специализированное отделение в Королевской Виктории. Официальные языки Канады включают английский и французский, что привело к тому, что Маунт предложил термин «палата паллиативной помощи» в качестве слова хоспис уже использовалось во Франции для обозначения домов престарелых. Сотни программ паллиативной помощи применялись по всей Канаде в 1970-х и 1980-х годах.

В 1991 году Канадская ассоциация хосписной паллиативной помощи (CHPCA) была официально учреждена как национальная благотворительная организация с миссией обеспечить лидерство в хосписной паллиативной помощи в Канаде. Организация работает над продвижением и пропагандой качественной паллиативной помощи в конце жизни / в хосписах по всей Канаде. CHPCA работает в тесном сотрудничестве с другими национальными организациями с целью обеспечить всем канадцам доступ к качественной паллиативной помощи в хосписах.

РусскийПравить

Существительное, неодушевлённое, мужской род, 2-е склонение (тип склонения 1a по классификации А. Зализняка).

Фразеологизмы и устойчивые сочетанияПравить

Что такое респис?

Респис – это специализированный центр помощи тяжело больным детям, созданный при Марфо-Мариинской обители. Он позволяет находиться ребенку вместе с одним из родителей в течение не более 30 дней в году и получать квалифицированный уход со стороны медицинских специалистов.

Хоспис и паллиативное отделение – это одно и то же?

Нет, это не одно и то же. Хоспис – это самостоятельное медицинское учреждение, в котором родственники могут находиться с больным круглосуточно. Паллиативное отделение – это структурное подразделение в рамках одного большого учреждения здравоохранения, и там существуют строгие правила посещения родственников, правила поведения.

Паллиативная помощь в России входит в ОМС?

Да, входит, но в ограниченных рамках, как, например, с пребыванием в хосписе на основе оплаты за счет средств ОМС в течение 14 дней.

Куда обратиться, чтобы стать волонтером в хосписе? Есть какие-то ограничения по возрасту – несовершеннолетним можно стать волонтерами?

Можно обратиться сразу в хоспис, но следует понимать, что работа в таких учреждениях требует сильной моральной подготовки. Несовершеннолетних из-за не до конца сформированной психики волонтерами в хосписы не берут.

Не нашли ответа на свой вопрос? Звоните на телефон горячей линии. Это бесплатно.

8 (800) 350-31-84

Уход в хосписе на дому

Медсестры, работающие в домашних условиях хосписа, стремятся облегчить боль и всесторонне поддерживать своих пациентов и их семьи.

Медсестра на дому в хосписе должна иметь опыт как в области физического ухода, так и в области психосоциальной помощи, а также осознавать культурные различия и потребности и стремиться их удовлетворить. Большинство медсестер будут работать с командой, в которую входят врач, социальный работник и, возможно, консультант по духовному уходу.В некоторые обязанности медсестры входит успокаивание членов семьи и обеспечение адекватного обезболивания. Цель хосписа — удовлетворить потребности как пациента, так и его семьи, зная, что смерть дома не всегда является лучшим исходом. Возможна безболезненная смерть, и в этом случае уместны запланированные опиоидные обезболивающие. Медсестра хосписа также поддерживает семью после смерти и может подключить семью к услугам по уходу за близкими.

Сколько их?

Сегодня у нас приблизительно сто хосписов, что очень мало для такой большой страны, как Россия. Согласно расчетам ВОЗ, на каждые 400 000 человек населения должен приходиться один хоспис. То есть, если посчитать, в нашей стране не хватает как минимум 250 таких медицинских учреждений. Те, что есть, далеко не всегда отвечают требованиям и стандартам. Лучше всего обустроены хосписы Москвы и Санкт-Петербурга, да и их количество в этих городах практически соответствует расчетам ВОЗ. Деревенским жителям и тем, кто живет в провинции, попасть в такое учреждение сложно, практически невозможно.

Миф 8: Хосписы – для детей с онкологическими заболеваниями

Только 15% пациентов хосписа Helen & Douglas House составляют дети с онкологией, говорит Клэр Перитон. Круг заболеваний у детей гораздо шире, чем у пациентов взрослых хосписов. Это различные болезни и состояния, угрожающие жизни, среди которых различные неврологические дегенеративные заболевания, например, спинальная мышечная атрофия (СМА), все виды генетических заболеваний и состояний, связанных с нарушением обмена веществ и другие патологии.

В России дети с онкологическими заболеваниями также составляют лишь небольшой процент подопечных детских хосписов.

Так, в Санкт-Петербургском детском хосписе под наблюдением находится около 300 пациентов, из них только 7 % с онкологическими заболеваниями, большая часть пациентов – с заболеваниями нервной системы (например, спинально мышечная атрофия 1 и 2 типа и другие врожденные миопатии).

Это далеко не полный список мифов, с которыми приходится сталкиваться работникам детских хосписов как в нашей стране, так и за рубежом.

Прот. Александр Ткаченко:

— Распространенные мифы: «Хоспис — это больница, где все умирают и там ужасные условия: мрачно, серо и грязно»… «По хоспису ходят привидения»… «Сотрудники хосписа — герои»… Но самым опасным мифом является убежденность некоторых представителей различных конфессий в том, что «болезнь ребенка является наказанием за грехи родителей» — это теологически неверно и грубо по отношению к родителям. Например, в христианстве, опровержению того, что дети несут бремя грехов своих родителей, посвящена вся 18-я глава книги пророка Иезекииля: «Сын не понесет вины отца, и отец не понесет вины сына». С такими мифами нам приходится бороться, в том числе распространяя знания, и не только о православной вере, но в равной мере и о позициях других конфессий.

А с какими мифами о хосписах приходилось сталкиваться вам?

Оригинальный текст и дополнительные фото и видео — в источнике: http:http://8-mifov-o-detskom-hospise.tilda.ws

СсылкиПравить

Как уже было сказано ранее, хосписы бывают государственными и негосударственными. Какой из них выбрать для пенсионера? В этом вопросе нужно отталкиваться от материального состояния. Конечно, в частных учреждения лучше питание и внимательнее отношение со стороны медицинского персонала. Единственным их минусом является высокая стоимость предоставления услуг.

В любом случае, хоспис нужно подбирать. Ведь это не место смерти, а серьезное медицинское учреждение. При правильном подходе и квалифицированной помощи некоторым пациентам удавалось даже побороть свой недуг, который по всем медицинским заключениям был неизлечимым.

МИФ 2: Хоспис — это печальное, депрессивное место

Попадая в детский хоспис, многие удивляются тому, что видят, ведь они совсем иначе представляли себе это место. Многое здесь происходит со смехом и весельем. Здесь часто играет музыка, дурачатся клоуны, работают игровые терапевты и можно встретить даже животных.

Временами это может быть грустно, но большую часть времени мы испытываем положительные эмоции. В нашей работе больше позитива, чем негатива.

Тони Джад (Tony Judd)специалист по уходу в Noah’s Ark children’s hospice

«Когда я рассказываю людям о своей работе, они говорят, что это должно быть печально. Но это не так. Это место смеха и жизни. Мы помогаем детям жить как можно более полной жизнью то время, что им осталось».Хэдер Тилли (Heather Tilley), менеджер по терапии в Shooting Star Chase, вспоминает случай, когда в спальню одной девочки привели ослика, так как она слишком плохо себя чувствовала, чтобы встать.

Клэр Перитон добавляет, что они проводят тематические выходные, ночи премии Оскар, поездки в паб и боулинг для более взрослых подопечных хосписа Helen & Douglas House.

— Все про это спрашивают: тяжело ли нам, когда у нас дети умирают? Да, нам очень тяжело. У нас умирает около 10 детей каждый месяц. И это дети, с которыми мы вместе были в лагере, плавали в бассейне, пели песни в фольклорном клубе. Конечно, мы к ним очень привязываемся и очень грустим, когда они уходят

Но для нас очень важно, что мы потом продолжаем общаться с семьей этого ребенка, с его родителями. У нас каждый год проходит День Памяти, на котором встречаются родители, волонтеры, врачи

Общение с родителями очень важно для нас. Часто мамы и папы просто в офис приходят в гости, и мы их всегда ждем.

Лида МониаваЗаместитель директора детского хосписа «Дом с маяком»

Любой детский хоспис немыслим без игр, развлечений, музыки и смеха, как немыслимо без них детство. Неизлечимо больной ребенок остается ребенком, и паллиативная помощь направлена на то, чтобы все оставшееся ему время он мог играть, учиться, общаться со сверстниками и даже хулиганить. Поэтому здесь проводятся самые разнообразные мероприятия: празднуются дни рождения, отмечаются праздники, в гости приезжают больничные клоуны, аниматоры, собаки-терапевты и другие животные, артисты, звезды спорта, эстрады и кино.

Одно из самых любимых мероприятий подопечных московского детского хосписа «Дом с маяком», да и сотрудников, пожалуй, тоже — выезд в бассейн, в казанском регулярно проводят сеансы психоэмоциональной разгрузки и музыкотерапии, а в питерском исполняют самые заветные мечты — от полета на вертолете до знакомства с любимой певицей.

Детский хоспис

А детский хоспис или детский хоспис — это хоспис, специально созданный для улучшения качества жизни детей и молодых людей, которые не должны достичь зрелого возраста, помогая им справляться с эмоциональными и физическими проблемами, с которыми они сталкиваются, а также предоставляя временный уход их семьям.

Уход в детских хосписах ориентирован на семью, а не на пациента, при этом родители больного ребенка играют ведущую роль в определении плана ухода в сотрудничестве со своим врачом. Цель состоит в том, чтобы дать семье возможность оказывать поддержку, которую заслуживает ребенок, без ущерба для ухода и поддержки для остальных членов семьи.

Типичный детский хоспис предлагает:

• Специализированная детская паллиативная помощь, временная помощь, неотложная помощь и помощь в терминальной стадии (это может быть в хосписе или в доме ребенка)
• Поддержка со стороны социальных работников и терапевтов, прошедших обучение в детских хосписах
• Наличие капелланов для оказания духовной и эмоциональной поддержки ребенку и семье.
• Обученные волонтеры, которые могут проводить время с ребенком или братьями и сестрами, чтобы родители могли побыть наедине с собой.
• Консультации и поддержка в случае тяжелой утраты, обычно предлагаемые как индивидуальная поддержка на дому, так и в группах и работа с братьями или сестрами

Хелен Хаус в Оксфордшире, Англия, был первым детским хосписом в мире, открывшимся в ноябре 1982 года. Хелен Хаус возник в результате дружбы между сестрой Фрэнсис Доминика и родителями тяжелобольной маленькой девочки по имени Хелен, которая жила дома со своей семьей, но требовала 24-часовой уход. Helen House вдохновил на создание почти 50 других детских хосписов в Великобритании и по всему миру.

Первый детский хоспис в Шотландии, Rachel House, управляемый Ассоциацией детских хосписов Шотландии, открылся в марте 1996 года. После его успеха в 2005 году в Баллоче, Данбартоншир, был открыт Robin House.

Движение детских хосписов все еще находится на относительно ранней стадии в Соединенных Штатах, где многие функции детских хосписов выполняются детскими больницами. Когда врачи обнаруживают, что ребенка больше нельзя вылечить медицинскими средствами, вместе с родителями принимается решение прекратить лечение, учитывая интересы ребенка. Место смерти (дом, хоспис, больница) должно быть индивидуальным выбором.

Большинство родителей детей с серьезными нарушениями развития активно разделяют процесс принятия решений в конце жизни

Родители признают важность защиты интересов своего ребенка. Видимые страдания, сохраняющееся качество жизни и воля ребенка к выживанию являются важными факторами для родителей при принятии решений о завершении жизни.

Зачем они нужны?

Довольно часто понятие «хоспис» ассоциируется с изоляцией и местом, где свои последние дни вдали от всего мира проживают тяжелобольные и умирающие люди. Однако это неверно. Символом хосписа является гаснущая в человеческих руках свеча. Именно этот символ помогает раскрыть суть помощи, оказываемой тяжелобольным, и объяснить наглядно: хоспис — что это такое. В таких клиниках бережно и трепетно относятся к больным и умирающим людям, сострадают и, сопереживая, обеспечивают им достойный уход и обезболивание, помогают преодолеть духовные, физиологические и психологические проблемы, вызванные недугом.

История появления

Гиппократ, которого считают «отцом медицины», считал, что врачи должны помогать только тем, у кого есть шанс на выздоровление, а безнадежные больные должны доживать свой век без участия и внимания. Подобный подход к умирающим практиковался в Европе вплоть до широкого распространения христианства.

Во французском городе Лион в 1842 году Жанной Гарнье, молодой женщиной, потерявшей всю свою семью, был организован первый хоспис. Что это такое было в то время? Хоспис «Голгофа», именно так он назывался, впервые предоставил возможность неизлечимым больным достойно жить и умереть. Ирландские монахини поддержали идею Жанны Гарнье и открыли в Дублине хоспис Божьей матери в 1879 году. В 1948 году в лондонский госпиталь Святого Фомы пришла работать Сесилия Сандерс, благодаря деятельности которой хосписное движение распространилось по всему миру. В том числе были открыты и действующие сегодня хосписы Москвы.

Миф 5: Работа в хосписе неблагодарная

Из-за подобного мнения хосписы нередко сталкиваются с кадровыми проблемами – врачи и медсестры не хотят здесь работать.

Хэдер Тилли считает, что это большая честь работать с людьми в самое трудное для них время. Она вспоминает случай, когда несколько месяцев работала с молодой парой, потерявшей восьмимесячного ребенка. Они спрашивали, как после этого жизнь может продолжаться и как им дальше жить. Спустя какое-то время они пришли в хоспис с новорожденным малышом. Хэдер считает это лучшей наградой за ее труд.

Директор Санкт-Петербургского детского хосписа Ирина Кушнарева:

— Для многих врачей и медсестер действительно трудно работать в хосписе — они видят очень мало результатов своей деятельности и не всегда понимают свою роль

Им важно вылечить ребенка, а в хосписе речь идет об оказании симптоматической помощи, нет случаев излечения, скорее возможно незначительное улучшение состояния

Но, уже вливаясь в работу детского хосписа, работники расширяют границы своего мировосприятия. Многих мотивирует, что в хосписе небольшое количество пациентов, поэтому есть возможность больше времени уделить каждому пациенту и членам его семьи. У нас нет такого потока пациентов, как, например, в поликлинике. Каждую семью и каждого ребенка мы знаем, понимаем их особенности, интересы и потребности, и поэтому можем эффективно помочь.

Субъективно, каждый работник чувствует «обратную связь», которую он получает: и улыбками детей, и благодарными взглядами родителей

Часто родители приходят в хоспис уже после смерти своего ребенка, благодарят персонал за внимание и тепло, которое они получили, когда были здесь со своим ребенком. Они чувствовали здесь свою значимость и заботу

Хочется приходить на работу, когда ты можешь сделать так, чтобы ребенку не было больно, или чтобы он улыбнулся. Например, Ирина Георгиевна, врач-педиатр, одевалась в костюм Снегурочки, когда об этом ее попросил один из умирающих пациентов.

А иногда удаются и маленькие чудеса. Девочка 15-ти лет, основное заболевание онкология, попала в стационар на аппарат ИВЛ. У девочки и родителей паника и стресс, от того факта, что она сама уже не сможет дышать. В стационаре девочка находилась целый месяц, и уже родные собирались покупать аппарат ИВЛ и переводить ее домой. Но девочку перевели к нам в детский хоспис, в отдельную палату. Рядом была мама, бабушка, психологи и медицинские работники, спокойные условия и командная работа специалистов. Через месяц девочка выписалась домой, без необходимости в аппарате ИВЛ, и продолжает жить дома под патронажем выездной службы детского хосписа.

Владимир Вавилов:

— В Казанском хосписе со дня его работы в 2011 году с «текучкой кадров» нет проблем. Ни один сотрудник сам не уволился. Но найти персонал для работы в хосписе трудно. 98% из персонала, работающего в нашем хосписе, — это люди, столкнувшиеся с утерей родственников или близких, и они пришли работать сюда по зову сердца. Для того, чтобы из среды медработников привлечь сотрудников, очень много приходится работать со студентами. Приглашаем их сначала помогать волонтерами и, когда человек созревает душой и сердцем для работы в хосписе, предлагаем ему перейти на постоянную работу.

Стимулом работы в нашем хосписе является командный дух и стремление помогать тому, кому медицина помочь не может. Разработан ряд программ для сотрудников по профилактике эмоционального выгорания, создаются наиболее приемлемые условия для работы.

ИЛОНА АБСАНДЗЕфизический терапевт, детский хоспис «Дом с маяком»:

В Детском хосписе я одна, заканчиваю работать обычно часов в 11 вечера. Когда я на работе занимаюсь с ребенком, у меня за дверью выстраивается очередь координаторов. Они ждут, каждый со своим списком детей, со своими особыми вопросами… А надо еще успевать к тяжелым пациентам, которые дома и не могут приехать в офис на консультацию.

Но все это дает внутреннее богатство. Выходишь на улицу с работы — люди вокруг толкаются, пихаются, ругаются, а тебе все равно. У тебя такая среда внутри, которая все выталкивает. Конечно, есть и усталость. Но, когда видишь, как много всего удается сделать с пациентами даже за один день, и как много сделано всего за годы, — вот это и есть богатство.

Учредитель фонда помощи хосписам «Вера» и руководитель Центра паллиативной медицины Нюта Федермессер рассказала РБК о том, зачем нужно объяснять людям, что такое хосписы, как благотворительность связана с модой и почему эмоциональное выгорание — это миф.

Главная проблема в паллиативной помощи на сегодняшний день, рассказала Нюта Федермессер, — отсутствие на нее спроса. Люди вообще не понимают, что это, зачем нужно, что с этим делать. Ведь кто-то даже этих слов не слышал — хоспис и паллиатив.

Хоспис – это не про смерть

«Выбирая новый слоган для фонда помощи хосписам «Вера» — «Жизнь на всю оставшуюся жизнь», — мы проводили исследование, какие ассоциации вызывает у людей понятие «хоспис». Оказалось, это страх, смерть, боль, одиночество. Вот поэтому люди не хотят понимать, боятся. И они стараются максимально отгонять от себя мысль об обращении за помощью в хоспис, даже если у них дома кто-то тяжело болен. Именно поэтому мы решили, что точно берем этот слоган. И основная задача — за три ближайших года такой ассоциативный ряд поменять. Наша любимая фраза, с которой фонд «Вера» прожил больше десяти лет — «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь», — четко и как-то очень правильно вошла в сознание людей и определила место хосписа в системе здравоохранения: это дом для тех, кого нельзя вылечить, но кому можно помочь. И в головах у людей закрепилась эта фраза», — рассказала она.

По словам эксперта, одна из ключевых проблем в этой области — отсутствие спроса на качество жизни в конце жизни.

Хоспис – это про жизнь и про любовь

«Люди просто не понимают, что такое хоспис. Как вы можете хотеть съесть устрицу, если даже не знаете, что устрица съедобная. Точно так же здесь. Мы решили, что у нас две основные информационные задачи. Первая — изменить этот ассоциативный ряд, потому что хоспис — это действительно про жизнь и про любовь. Вторая — создать спрос на паллиативную помощь, проинформировать людей, что последние дни жизни можно провести достойно. Последние дни жизни и умирание, кстати, – два совершенно разных понятия», — рассказала Нюта Федермессер.

По её ловам, хоспис — это последний дом. И место любви. Здесь тоже, на самом деле, все довольно просто. Если между нами проговорена правда, если мы перестали друг другу врать и сказали самое главное: «Я умираю, ты это знаешь, я это знаю», то мы начинаем ценить оставшееся время. И тогда мы становимся достаточно мудры, чтобы дрянь и шелуха уходили в сторону. И люди действительно живут. Пациенты хосписа радуются любой погоде, для них нет плохой, потому что любая — прекрасна. Они радуются гостям. Или, наоборот, легко могут сказать: «Вот этот пусть ко мне больше не приходит». У них осталось мало времени, они больше не будут из вежливости чего-то терпеть. Они радуются какой-то любимой еде, лучу солнца, я многие аспекты работы, но только не те, про которые как раз говорят: «Ой, как, наверное, тяжело в хосписе-то, у вас же больные “выздоравливают”, как мухи, как вы там справляетесь?» Да прекрасно справляемся. Более благодарной сферы в медицине нет, потому что ежесекундно чувствуешь свою полезность. Заходишь в четырехместную палату и не можешь оттуда выйти, потому что там четыре человека, и каждому ты нужен: свет ярче сделать, штору расправить, окно открыть; дует, тепло, холодно, повернуть ногу, чашку помыть, попить дать, зубы поправить, ухо почесать — это бесконечность. Ты и секунды не чувствуешь, что не у дел. Мы ведь все рано или поздно умрем, но то, что каждым своим движением, каждым действием ты приносишь человеку очевидную пользу, — настоящий наркотик. Это так тебя зажигает и уж точно не выжигает.

В паллиативной помощи родственники, которые потеряли ребенка, маму, мужа, брата, приходят к нам в гости годами, чтобы выразить признательность. Какое тут эмоциональное выгорание? Я сдохну, наверное, от усталости, но не от эмоционального выгорания (смеется). Если меня отключить от работы, я сойду с ума. Выгорает тот, кто не на своем месте. Думаю, это касается любой области. Вот, работая в банке, я бы, наверное, точно выгорела. Хотя, думаю, скорее бы взорвала его (смеется)…

Как правильно пишется слово «хоспис»

Привет! Меня зовут Лампобот, я компьютерная программа, которая помогает делать Карту слов. Я отлично умею считать, но пока плохо понимаю, как устроен ваш мир. Помоги мне разобраться!

Спасибо! Я стал чуточку лучше понимать мир эмоций.

Вопрос: родословная — это что-то нейтральное, положительное или отрицательное?

Ассоциации к слову «хоспис»

• Дело в том, что это множественный проект, где строительство электростанции призвано служить постоянным источником финансирования социальных проектов, в частности детского хосписа.
• Нервничая, я вскрыла конверт и узнала, что с помощью работников хосписа мой пациент провёл свои последние дни дома, как и желал.
• Время в хосписе совсем иное. Весомее, что ли. Тут в несколько минут разговора можно уместить целую жизнь.
• (все предложения)

Значение слова «хоспис»

Минимальная стоимость пребывания в платном хосписе в Москве составляет около 1 000 рублей в сутки без учета стоимости оказания специальных медицинских высококвалифицированных услуг и стоимости медикаментов, которые не входят в курс оказания специальной медицинской помощи. Например, сложные обезболивающие, в том числе наркотического типа, предоставляются пациенту бесплатно, так как они изначально включены в стоимость содержания пациента; а обезболивающие, например, от зубной боли типа ибупрофена пациенту придется приобрести самостоятельно – так же, как и медикаменты от сопутствующих заболеваний, например, диабета.

В разных регионах стоимость может различаться.

Если речь идет о платных палатах в государственных хосписах, то стоимость там может варьироваться от 500 до 1 500 рублей в сутки в зависимости от срока пребывания. Дополнительные лекарственные средства приобретать придется также самостоятельно.

Как вы относитесь к хосписам, как центрам помощи?

Положительно – есть возможность и страдания больного облегчить, и родственникам получить некоторые знания по уходуНейтрально – кому необходимо, наймут сиделку, оказывающую медицинский уход. А у кого нет такой возможности – отправят своих родных в хосписОтрицательно – я сомневаюсь в качественности ухода и своего родственника я туда не отправлю точно

Можно ли лежать в хосписе бесплатно и в течение какого срока

Да, можно. По полису ОМС человек может быть госпитализирован в государственный хоспис на срок до 14 календарных дней, после истечения которых:

• либо происходит выписка – и тогда пребывание в хосписе для пациента и его родных будет полностью бесплатным;
• либо происходит продление пребывания, но уже с оплатой стоимости такого пребывания по установленному тарифу в данном регионе.

В частном хосписе за счет полиса ОМС находиться не получится.

Миф 4: Дети не способны говорить о смерти и о том, что для них важно

В отличие от взрослых, дети более прагматичны и открыты в разговорах о смерти. Клэр Перитон вспоминает случай, когда два сиблинга в игровой зоне хосписа обсуждали, кто из их братьев умрет раньше. «Мой более неживой, чем твой», — сказал один из них. По словам Клэр, дети более откровенны в таких разговорах. Иногда, например, они просят заранее подарить им подарки на день рождения, если думают, что могут не дожить до этого дня.

Более старшие дети часто разговаривают о том, что с ними происходит, с консультантами хосписа. Хэдер Тилли говорит, что для подростков может быть трудно говорить на такие темы с родителями и друзьями. Часто близкие стараются уходить от подобных разговоров, щадя чувства больного ребенка. Дети могут испытывать страх и беспокойство по поводу того, что будет после того, как они умрут.

Прот. Александр Ткаченко:

– Наш персонал готов говорить с детьми о смерти. Но мы не имеем права и не можем заставить родителей говорить со своими детьми о смерти или о реальном диагнозе.

Мы много времени уделяем разъяснениям того факта что если ребенок задает вопросы о смерти или заводит разговоры на эту тему, то родителям не надо его обманывать, мы рассказываем, как можно построить такой разговор, какие могут быть ответы на вопросы ребенка о смерти. Конечно, порой это бывает очень сложно для родителей, им самим страшно говорить про смерть и принимать эту мысль.

Мы рассказываем родителям о том, что среди наших пациентов были дети, которые знали, что они умирают, и это был хороший опыт, члены семьи были по-настоящему искренни друг с другом, им не приходилось врать, хотя это было и непросто. Дети могут подготовить всем памятные подарки в коробочке, и каждый найдет свой памятный подарок после смерти ребенка. А еще одна девочка за час до смерти пришла в сознание и смогла сказать маме и папе, взяв их за руки: «Умирать не страшно».